Fachliche Kompetenzen gepaart mit empathischer Zuwendung, Geduld und selbstständigem Arbeiten: Der Umgang mit kranken Kindern in der ambulanten Pflege bietet Herausforderungen sowie Freude zugleich.

Ein schwerstkrankes Kind zu Hause zu versorgen, ist eine große Aufgabe. Viele Eltern kommen dabei psychisch sowie physisch an ihre Grenzen. Neben der enormen emotionalen Belastung, bestimmen therapeutische Maßnahmen den Tagesablauf. Die häusliche bzw. ambulante Kinderkrankenpflege bietet eine wichtige Unterstützung für die jungen Pflegeempfänger:innen und ihre Familien.

Kinderkrankenpfleger:innen helfen im Alltag. Sie gewährleisten nicht nur die passende Behandlungspflege in den eigenen vier Wänden, sondern entlasten auch Mütter und Väter von erkrankten Kindern oder Kindern mit Behinderung. Ein sehr spannender Berufszweig der Profession Pflege, in welchem viel Fachwissen und Empathie zum Einsatz kommt sowie Freude und Dankbarkeit erwidert wird.

Kinderpflegedienste – ambulante Versorgung mit großer Bedeutung

Häusliche Kinderpflegedienste sind spezialisiert auf die Versorgung und die Betreuung von kranken Kindern. Dabei reicht die Altersspanne vom neugeborenen Säugling bis hin zum Jugendlichen. Die jungen Pflegeempfänger:innen leiden an akuten oder chronischen Erkrankungen.

Sind die Kinder aufgrund ihrer Erkrankung oder einer geistigen oder körperlichen Behinderung in ihrer Entwicklung eingeschränkt, kann die ambulante Kinderpflege oft über Jahre hinweg eine Familie begleiten. Je nach Schwere der Erkrankung oder Behinderung, werden täglich mehrere Stunden gemeinsam verbracht. Der Versorgungsbedarf richtet sich dabei voll und ganz nach den Bedürfnissen des Kindes und der Eltern. Die Teilhabe am Leben und Selbstbestimmung hat bei den jungen Patient:innen oberste Priorität.

Auch die soziale Integration nach dem Motto „zurück ins Leben“ wird bei der häuslichen Pflege von Kindern großgeschrieben. Hierzu besteht die interdisziplinäre Arbeit mit Kindertagesstätten oder Schulen, sowie der Austausch mit Erzieher:innen und Sozialpädagog:innen. Dieser Austausch, den viele Pflegedienste anbieten, hat das Ziel insbesondere chronisch kranken Kindern oder Kindern mit Behinderung ein kindgerechtes Leben zu ermöglichen. Dies beinhaltet eine Inklusion am öffentlichen Leben und vor allem die Chance, mit anderen Kindern zusammen zu sein.

Was sind die Aufgaben der Pflegefachpersonen bei der ambulanten Kinderkrankenpflege?

Kita- und Schulbesuche sind durchaus für viele betroffene Kinder möglich. Die ambulante Kinderkrankenpflege bietet unter anderem, je nach Fall, medizinische Kita- oder Schulbegleitungen an. Diese Leistung wird durch die Krankenkassen oder Eingliederungshilfen finanziert.

Die Gründe für die Begleitung können sehr unterschiedlich sein. Zum Beispiel eine Diabetes-Erkrankung bei einem Kind, das noch zu jung ist, um sich selbst der therapeutischen Versorgung zu widmen. Oder Erkrankungen, welche medikamentös eingestellt und bis dahin gut überwacht werden müssen, wie beispielsweise Epilepsie.

Die Unterstützung der Pflegefachpersonen erfolgt in solchen Fällen, bis die Kinder selbstständig in der Lage sind, im öffentlichen Leben mit ihren Erkrankungen umzugehen. Die Aufgaben der ambulanten Kinderkrankenpflege sind also nicht nur auf die heimische Versorgung beschränkt.

Der Fokus liegt aber natürlich in der Versorgung zu Hause. Jedes Kind hat ein Recht darauf, im Kreis der Familie gepflegt zu werden. Im Gegensatz zu der klinischen Behandlung ist es Pflegenden hier eher möglich, auf die individuellen Bedürfnisse einzugehen. Bedürfnisse von Kindern, aber auch Eltern.

Die Aufgaben der ambulanten Kinderkrankenpfleger:innen sind sehr vielseitig. Unter anderem beinhaltet eine optimale Versorgung die folgenden Punkte:

• Passende Behandlungspflege entsprechend der Erkrankung oder Behinderung
• Überwachung des Allgemeinzustandes
• Kontrolle der Vitalzeichen
• Beobachtung auf Krankheitsveränderungen
• Intervention bei Krankheitsveränderungen
• Versorgung nach einer Operation
• Medikamentengabe
• Sauerstoffgabe
• Sekretabsaugung
• Atemtherapie
• Durchführung von Prophylaxen
• Eigenständiges Arbeiten
• Anleitung der Eltern, die Situationen ihres Kindes selbst einzuschätzen und entsprechend zu reagieren
• Unterstützung der Eltern, zunehmend pflegerische Kompetenzen zu erwerben
• Hilfestellung für die Eltern, Vertrauen in sich selbst zu finden, um ihr Kind zu versorgen
• bei gutem Verlauf Beginn der Rückzugspflege

Ambulante Kinderintensivpflege

Neben häuslichen Kinderpflegediensten, gibt es ambulante Kinderintensivpflegedienste. Diese spezialisierten Pflegedienste sind im Besonderen auf eine Intensivpflege und Heimbeatmung ausgerichtet. Bei den jungen Intensivpatient:innen liegen häufig die folgenden Erkrankungen vor:

• Neurologische Erkrankungen
• Lungenerkrankungen
• Stoffwechselerkrankungen
• Genetische Erkrankungen
• Muskelerkrankungen
• Erkrankungen infolge von Frühgeburten
• Schädel-Hirn-Verletzungen
• Querschnittlähmung

Egal, ob es sich um ein Frühchen handelt oder das Kind unter einer Erkrankung leidet – viele Kinder entfalten oft ungeahnte Ressourcen, wenn sie sich in ihrem gewohnten und sicheren Umfeld entfalten dürfen. Der Klinikstress ist nicht selten kontraproduktiv.

Kinderintensivpflegeeinrichtungen sind daher auf eine optimale Anschlussversorgung nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation oder der Station für Frühgeborene vorbereitet. Weder darf es an einer bestmöglichen therapeutischen und pflegerischen Versorgung auf höchstem Niveau fehlen, noch dürfen das Einfühlungsvermögen und die Empathie gegenüber den Kindern, ihren Eltern und Geschwisterkindern außer Acht gelassen werden. Neben der Grundpflege und Behandlungspflege sind die Aufgaben der ambulanten Intensivpflege unter anderem:

• Heimbeatmung
• Beatmungsentwöhnung
• Schmerztherapie
• Künstliche Ernährung
• Enge Zusammenarbeit mit den zuständigen Ärzt:innen
• Ermöglichung von vielen medizinischen Untersuchungen ohne Klinikbesuch
• Erstellung eines individuellen Behandlungs- und Therapieplans
• Bedarfsgerechte pädagogische Förderung

Bei Erkrankungen solchen Ausmaßes spielt nicht nur die pflegerische Versorgung, sondern auch die Beratung eine große Rolle. Da eine solche Versorgung sehr umfangreich ist, arbeiten in vielen Einrichtungen interdisziplinäre Teams eng zusammen. Neben dem Pädiatrieteam können Kinderärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen vertreten sein. Um ein Teil eines solchen pädiatrischen Teams zu werden, ist es von Vorteil, die Ausbildung zur Kinderkrankenpfleger:in absolviert zu haben bzw. in der generalistischen Pflegeausbildung die entsprechende Vertiefung gewählt zu haben. Für eine weitere Spezialisierung besteht die Möglichkeit, die Fachweiterbildung für Anästhesie und Intensivpflege zu absolvieren oder die Weiterbildung für Pädiatrische Intensivpflege und Neonatologie.

Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV)

Die Versorgung schwerstkranker Kinder ist für die professionelle Pflege eine besondere Herausforderung. Pflegefachpersonen müssen sich darüber im Klaren sein, dass die Krankheitsverläufe nicht immer positiv sind. Manchmal werden Kinder über Jahre hinweg gepflegt, ohne eine Aussicht auf Heilung. Bei schweren, unheilbaren Erkrankungen kann eine Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) hinzugezogen werden. Diese Teams sind darauf spezialisiert, sich um schwerstkranke Kinder und Jugendliche zu kümmern.

Die oberste Priorität liegt bei der Symptomlinderung und der Steigerung der Lebensqualität. Die Kinder und ihre Familien sollen so viele schöne Moment wie nur möglich genießen können. Und das am besten im heimischen Umfeld. Daher werden Klinikaufenthalte so gut es geht umgangen und eine professionelle Versorgung durch ein interdisziplinäres Team zu Hause gewährleistet. Das Team setzt sich zusammen aus Kinder- und Jugendärzt:innen mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin. Pflegefachpersonen sollten die Zusatzweiterbildung Palliative Care absolviert haben. Ebenso stehen sie in Kooperation mit Physio-, Logo- und Ergotherapeut:innen, den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten sowie weiteren ambulanten Kinderkrankenpflegediensten.

Unterstützung der Eltern als wichtiges Ziel der ambulanten Kinderpflege

Anders als in der Klinik, bedeutet die häusliche Versorgung von kranken Kindern oder Kindern mit Behinderung eine individuelle Betreuung, speziell ausgerichtet auf die aktuelle Lebenslage. Das Pflegeteam und die Pflegeempfänger:innen sind sich in der Regel sehr gut bekannt, da eine ambulante Begleitung oft über einen längeren Zeitraum geschieht – manchmal sogar über Jahre hinweg.

Eine gute Kooperation und eine gewisse Sympathie sind neben Vertrauen eine wichtige Ausgangsbasis für eine solche Pflegebeziehung. Gerade wenn es um die Kinder geht, muss ein empathischer Umgang und ein Miteinander gegeben sein. Eltern fühlen sich häufig hilflos und verängstigt. Besonders, wenn die Situation ihrer Kinder neu ist. Eine schwerwiegende Diagnose kann das Familienleben und sämtliche Emotionen von heute auf morgen aus der Bahn werfen.

Ambulante Kinderkrankenpflege setzt sich also nicht nur mit der Betreuung der jungen Patient:innen auseinander, sondern setzt auch großen Fokus auf die Unterstützung und den Beistand der Familien. Bei vielen Krankheiten, insbesondere den schwerwiegenderen Fällen, sind Eltern auf eine professionelle Pflege angewiesen, da diese schlichtweg nicht von Laien gewährleistet werden kann. Dennoch darf die Inklusion der Eltern keinesfalls aus den Augen geraten.

Pflegefachpersonen müssen ein gutes Gefühl dafür haben, dass sie zwar eine professionelle Pflege bieten, Eltern aber immer die Spezialisten für ihre Kinder sind. Wo liegen gewisse Ängste? Welche Erfahrungen hat das Kind schon während seiner Erkrankung machen müssen? Waren es traumatische Erfahrungen? Wo liegen ungeahnte Ressourcen? Womit bringt man das Kind zum Lachen? Viele Fragen rund um das Befinden der jungen Patient:innen können nur von den Eltern beantwortet werden. Und genau solche Fragen können neben der medizinischen Therapie essentiell wichtig für den Genesungsprozess sein. Zusätzlich können sich Mutter und Vater einbringen und haben die Möglichkeit „selbst mit anzupacken“. Ein Gefühl, das sehr wichtig ist, um Hilflosigkeit und Ohnmacht in schlimmen Lebenslagen zu mindern. Auch ein Bedarf an Austausch stellt sich oft nach einiger Zeit ein. Die Eltern haben in den Pflegenden wichtige Ansprechpartner:innen.

Wer sich für eine individuell ausgerichtete Pflege sowie ein selbstständiges Arbeiten interessiert und den Umgang mit Kindern und Jugendlichen liebt, ist in der ambulanten Kinderkrankenpflege gut aufgehoben. Ein gutes Verhältnis und Einfühlungsvermögen werden hier genauso großgeschrieben, wie fachliche Kompetenzen. Egal ob häusliche Pflege, Intensivpflege oder Palliativversorgung – die außerklinische pflegerische Betreuung von Kindern und Jugendlichen ist Herausforderung und Freude zugleich. Pflegende können den jungen Patient:innen und ihren Familien ein Stück Lebensfreude und Energie wiedergeben. Eine physische und psychische Entlastung der Eltern ist neben der therapeutischen Versorgung ein wesentlicher Punkt des Berufsbildes. Letztlich kann man behaupten, dass die ambulanten Kinderkrankenpflege im Kern das bietet, was Pflege eigentlich ausmacht: Eine individuelle Betreuung und die Möglichkeit sich Zeit für die zu Pflegenden zu nehmen. Daraus resultieren im besten Fall vertrauensvolle Pflegebeziehungen, die die Situationen der betroffenen Kinder und ihren Familien in jeder Hinsicht verbessern.

Sarah Micucci