Das Kinderhospiz „Berliner Herz“ und eine besondere Ausstellung

Am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Hier liest du, warum dieser Tag ins Leben gerufen wurde und was Kinderhospizarbeit bedeutet. Außerdem stellen wir dir ein Kinderhospiz und eine besondere Ausstellung vor.

Schätzungsweise 50.000 Kinder und junge Menschen leiden in Deutschland unter einer lebensverkürzenden Erkrankung – 1.500 bis 5.000 sterben jährlich daran. Zu den häufigsten Todesursachen gehören unter anderem Krebs, kardiologische und neurologische Erkrankungen sowie Stoffwechselerkrankungen. Diesen Kindern soviel Lebensqualität und Normalität zu schenken und ihre Familien zu unterstützen, ist die Aufgabe von Kinderhospizen. Circa 180 ambulante Kinderhospizdienste und 20 stationäre Hospize für Kinder gibt es in Deutschland.

Die Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenenhospizen

Während Erwachsene oft nur ihre letzten Lebenstage- oder wochen in einem stationären Hospiz verbringen, begleiten Kinderhospize viele der betroffenen Familien über Monate oder Jahre. Die Diagnose stürzt die Familien in eine tiefe Krise. Kinderhospize spielen eine wichtige Rolle dabei, sie durch die schwere Zeit zu begleiten und ihnen Sicherheit zu geben. Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter können sehr unterschiedlich verlaufen und sind oft unvorhersehbarer als bei Erwachsenen. Einige von ihnen schreiten langsam fort, bei manchen Krankheiten gibt es Aussicht auf Therapieerfolge, bei anderen geht es darum, das Leben zu verlängern und so lebenswert wie möglich zu gestalten. Eine lebensbedrohliche Prognose kann schon während der Schwangerschaft auftreten oder durch eine Frühgeburt bedingt sein. In anderen Fällen tritt die Krankheit erst im Verlauf der Kindheit auf. Dementsprechend individuell sind die Bedürfnisse. Kinderhospize stellen sich darauf ein und bieten breitgefächerte, für die Familien kostenlose, Unterstützung. Dazu zählen:

• Therapeutische Angebote und medizinische Betreuung
• Psychologische Unterstützung und Hilfe im Alltag
• Finanzielle Hilfen
• Trauer- und Sterbebegleitung
• Krisenintervention für Angehörige und Freund:innen
• Vermittlung weiterer Hilfs- und Betreuungsangebote
• Vernetzung Betroffener
• Organisation von Entlastungs- und Freizeitangeboten
• Rechtliche Beratung

Stationäre und ambulante Kinderhospize

Ein wichtiger Bestandteil der Kinderhospizarbeit ist die häusliche Versorgung der erkrankten Kinder. Für ihre Lebensqualität ist es essentiell, dass sie in ihrem vertrauten Umfeld bei ihren Familien bleiben und ihren kindlichen Bedürfnissen nachgehen können. Deshalb begleiten vor allem ambulante Kinderhospizdienste die betroffenen Kinder und ihre Familien.

Stationäre Kinderhospize sind eine zusätzliche Entlastungsmöglichkeit. Eltern eines Kindes mit lebensverkürzender Krankheit können oft nicht mit ihrem Kind bzw. ihren Kindern in den Urlaub fahren, da die medizinische Versorgung nur schwer gewährleistet werden kann. In stationären Kinderhospizen findet die ganze Familie Ruhe, Entlastung und Kontakt zu anderen Betroffenen. Doch die Kapazitäten der stationären Einrichtungen sind begrenzt. So können vor allem in Ferienzeiten viele Familien nicht aufgenommen werden und die nötige Erholung finden.

Auch im Bereich der ambulanten Dienste gibt es in Deutschland kein ausreichend großes Netz, um allen Familien die notwendige Versorgung zugänglich zu machen. Nach Einschätzung mehrerer Verbände und Koordinationsstellen für Kinderhospizarbeit müssten in Deutschland über 300 weitere Einrichtungen geschaffen werden, um diesen Mangel auszugleichen. Doch der Betrieb eines ambulanten Kinderhospizes birgt ein finanzielles Risiko. Diese ambulanten Dienste werden, anders als stationäre Hospize, von den Krankenkassen lediglich bezuschusst und nicht zu 100 Prozent finanziert. Um spezielle Dinge, wie Geschwisterangebote, Trauergruppen oder tiergestützte Intervention anbieten zu können, sind ambulante Kinderhospize auf Spenden sowie ehrenamtliche Mitarbeiter:innen angewiesen.

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Der Tag der Kinderhospizarbeit

Auf diese Probleme soll der Tag der Kinderhospizarbeit unter anderem aufmerksam machen. Zudem soll der Aktionstag dabei helfen, dieses besondere Feld der Pflege bekannter zu machen und ehrenamtliche sowie finanzielle Unterstützer:innen zu gewinnen. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen und findet seitdem jährlich am 10. Februar statt. Kinderhospize und Initiativen geben  dem Thema Tod im jungen Alter eine Plattform, zum Beispiel durch themenbezogene Kulturveranstaltungen, Diskussionsrunden oder Gottesdienste. Außerdem verteilen sie Informationsmaterial und grüne Bänder. Diese stehen symbolisch für die Hoffnung und können als Zeichen der Solidarität getragen oder im öffentlichen Raum befestigt werden. Zudem initiiert der Bundesverband Kinderhospiz an diesem Tag, dass um 11 Uhr alle Kinderhospize in Deutschland grüne Luftballons steigen lassen.

Das Kinderhospiz „Berliner Herz“

Auch in der Lebuser Straße in Berlin Friedrichshain sind heute grüne Ballons in den Himmel gestiegen. Dort befindet sich das stationäre Kinderhospiz „Berliner Herz“. Es ist das bundesweit erste seiner Art, das sowohl die vollstationäre als auch die teilstationäre Aufnahme ermöglicht. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und junge Erwachsene im Alter von 0 bis 27 Jahren werden mit ihren Familien dort von einem multiprofessionellen Team unterstützt. Im teilstationären Bereich sind Aufenthalte tagsüber, nachts und stundenweise möglich. Der ambulante Dienst des „Berliner Herz“ kümmert sich derweil um die Familien zu Hause und bietet außerdem Geschwister- und Kindertrauerangebote.

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„Der Tag der Kinderhospizarbeit ist für uns sehr wichtig. Pandemiebedingt konnten wir ihn in den vergangenen beiden Jahren nicht so begehen, wie wir uns das gewünscht hätten“, erklärt Tanja Pietzek, Pflegedienstleitung im „Berliner Herz“. Deshalb hat sich die Einrichtung für dieses Jahr etwas ganz Besonderes überlegt: Die Ausstellung „Gesichter und Stimmen in der Kinderhospizarbeit“. „Es gab zwei Aspekte, die wir unbedingt berücksichtigen wollten: Zum einen war klar, wir wollen aus Sicht der Familien auf das Thema Kinderhospizarbeit aufmerksam machen und zum anderen eine Idee entwickeln, die unabhängig von Corona-Infektionszahlen im Land standhält“, so Tanja Pietzek. Die Ausstellung soll den Blick auf diejenigen richten, die das „Berliner Herz-Hilfenetzwerk betroffener Familien bilden“.

Vom 10. bis 18. Februar können Besucher:innen in den Räumen des „Berliner Herz“ (Karl-Marx-Allee 66, 10243 Berlin, 2G+-Regel) Portraits dieser besonderen Menschen bewundern. Gemacht hat sie der Fotograf Konstantin Börner. Von der Köchin über die Hauswirtschafterin bis hin zu pflegerischen und therapeutischen Fachkräften gibt die Ausstellung all denen ein Gesicht, die den Betroffenen ab der alles verändernden Diagnose eine riesige Stütze sind. Dazu werden Audioaufnahmen abgespielt, in denen die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen über ihre Arbeit sprechen.

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Die Rolle der Ehrenamtlichen in der Hospizarbeit

Eine wichtige Säule der Kinderhospizarbeit bilden die Ehrenamtlichen. Sind entlasten im Alltag, schaffen Freiräume oder hören einfach nur zu. „Wir nennen unsere Ehrenamtlichen Zeitschenker_innen“, sagt Tanja Pietzek. „Im Kinderhospiz unterstützen sie auf unterschiedliche Art und Weise: Sie lesen den Kindern vor, kuscheln mit ihnen, reichen Nahrung an, sie kochen und backen oder helfen bei der Gartenarbeit.“

Die Ausstellung im „Berliner Herz“ macht klar: Bei der Kinderhospizarbeit steht nicht das Sterben, sondern das Leben im Vordergrund. Nicht jeder ist für diese Arbeit gemacht. Diejenigen, die sich ihr stellen, schöpfen Kraft aus den vielen erfüllenden Momenten, die sie erleben. Eine der Porträtierten  beschreibt es im Zitat auf ihrem Foto so: „Es ist eine Nähe da, die es eben nicht nur zu einem Job macht.“

Friederike Bloch

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